Famille | Santé et sexualité
Le Phare Enfants et Familles - Organisme à Montréal
À propos de l'Organisme
Coordonnées
Heures d'ouverture
Mission
Fondé en 1999, Le Phare Enfants et Familles contribue au mieux-être des enfants dont la vie est menacée par une maladie nécessitant des soins complexes, afin d'apporter répit et soutien à leurs familles. Pour réaliser sa mission, Le Phare opère la Maison André-Gratton, unique maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec, offrant à la fois séjours de répit et soins de fin de vie. L'organisme offre aussi du répit à domicile et de l'accompagnement aux familles. Tous les services sont gratuits.
Description
LES SERVICES
1. Séjours à la Maison André-Gratton
Lors de son séjour à la Maison André-Gratton, l’enfant reçoit les soins requis par sa condition. On y retrouve une équipe interdisciplinaire composée de médecins, d’infirmières, d’infirmières auxiliaires, d’une infirmière de liaison, de préposés au bénéficiaire et d’une travailleuse sociale, tous qualifiés pour offrir des soins pédiatriques de qualité.
De plus, les parents sont assurés que leur enfant y fera un séjour agréable grâce à l’éducatrice spécialisée, aux animateurs, aux nombreux bénévoles, à la brigade des Dr Clown et aux intervenants en approches complémentaires (zoothérapie, massothérapie, musicothérapie et art-thérapie).
Différents types de séjours sont offerts aux enfants :
• Séjours réguliers : pour permettre aux parents de se reposer, de prendre des vacances ou de faire des activités avec leurs autres enfants en toute confiance. Séjours pouvant cumuler 21 jours par année.
• Séjours de transition : au congé de l’hôpital, suite à un épisode de soins aigus.
• Séjours de gestion de symptômes : quand la famille sent qu’elle perd le contrôle sur l’état de santé de l’enfant.
• Séjours d’urgence psychosociale : quand il y a une urgence/crise familiale non planifiée (hospitalisation, décès, etc.).
• Séjours de soins de fin de vie : Certains parents préfèrent vivre les derniers moments de la vie de leur enfant hors de l’hôpital, mais en étant tout de même entourés de professionnels de la santé. C’est pourquoi ils choisissent Le Phare où l’enfant et sa famille sont accueillis sans limite de temps dans une suite spécialement prévue à cet effet.
La Maison André-Graton comprend 9 chambres lumineuses pouvant accueillir jusqu’à 12 enfants de 0 à 18 ans. On y trouve aussi une piscine chaude adaptée, des salles de jeux, de stimulation multisensorielle, de musique, des ordinateurs, une cour où se trouve un module de jeux adaptés permettant, entre autres, de se balancer dans son fauteuil roulant.
Ce qu’il y a de plus important pour le personnel et les bénévoles du Phare, c’est la conviction profonde qu’il faut célébrer la vie et s’y amuser jusqu’au bout. Comme l’a dit une enfant en séjour à la Maison André-Gratton : « C’est le paradis des enfants malades! ». Pour les parents, c’est souvent la seule façon de prendre une vraie pause.
2. Les visites à domicile
Sur une base hebdomadaire, un bénévole formé et supervisé se rend au domicile de l’enfant malade. Il lui propose des activités adaptées à sa condition, ses goûts et ses intérêts, de manière à stimuler ses sens et sa créativité, tout en l’incitant à rire, à jouer et à profiter du moment.
3. L’accompagnement et le soutien aux familles
Conscient des défis familiaux inhérents à la condition des enfants malades, Le Phare Enfants et Famille offre différents services d’accompagnement et de soutien aux parents, aux enfants malades, ainsi qu’aux frères et sœurs.
LES ENFANTS
Les enfants admissibles aux services du Phare Enfants et Familles sont atteints de maladies dont la trajectoire est incertaine et qui menacent leur vie. Ce sont souvent des maladies rares, dégénératives, neurologiques, génétiques, cardiaques, des cancers pédiatriques ou des atteintes chroniques complexes.
LES SOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUES
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale (source : Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, Santé et Services sociaux Québec).
Au Phare Enfants et Familles, les soins palliatifs pédiatriques s’inscrivent dans un continuum de services (de l’annonce du diagnostic jusqu’à la fin du deuil) sachant que cette période peut s’étendre sur plusieurs années.
Pour de plus amples informations sur Le Phare Enfants et Familles, communiquez avec nous :
visitez notre site web www.phare-lighthouse.com,
écrivez à [email protected],
ou composez le 514 954-4848