Fédération Québécoise des Sociétés Alzheimer - FQSA - Organisme à Montréal

Pour élaborer sur notre mission

Notre mouvement a pour mission de représenter les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et leur famille, de les soutenir, de défendre leur cause et de préserver leurs droits.

Une de ses fonctions premières consiste donc à divulguer de l’information. L’objectif de toute information est de faire connaître, d’instruire mais aussi de fournir, à ceux à qui elle est destinée, les connaissances qui leur permettront d’affronter les événements de façon active et de conserver sur eux le plus de contrôle possible.

En ce qui nous concerne, l’information propagée sur la maladie d’Alzheimer a plusieurs buts :

• faire connaître la maladie ;
• sensibiliser le grand public à la cause que nous défendons ;
• fournir, aux personnes atteintes et à leurs proches, les outils nécessaires pour qu’ils puissent se battre contre la maladie et ses conséquences.
• Notre mouvement défend également l’approche centrée sur la personne.

Une approche centrée sur la personne

Une approche centrée sur la personne nécessite de démystifier la maladie d’Alzheimer et pourrait s’appuyer sur plusieurs postulats stipulant que :

1. Un certain nombre de maladies, si elles n’étaient pas soignées et traitées, seraient tout aussi irréversibles que la maladie d’Alzheimer.
2. La plupart des personnes atteintes de ces maladies, si elles ne bénéficiaient pas de traitements et d’interventions spécifiques, seraient incurables tout autant que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qui n’ont pas cette chance.
3. S’il n’est pas encore possible de guérir la maladie d’Alzheimer, cela n’en est pas moins envisageable pour autant.
4. « L’évolution d’une personne dépend, en grande partie, de la façon dont on la regarde, l’envisage ou la perçoit. »
5. Il est possible de trouver les moyens et les interventions qui vont favoriser l’épanouissement de la personne et lui donner le droit d’espérer un avenir qui vaille la peine d’être vécu.
6. Ces moyens et ces interventions peuvent influencer favorablement le cours de la maladie et donner, à la personne, les ressources et les forces nécessaires pour se battre contre elle.

Ces postulats ne peuvent qu’encourager l’élaboration d’une démarche dynamique orientée vers une approche créative et thérapeutique. Ils permettent également d’enlever du pouvoir à la maladie en la mettant à distance. Mise à distance ne veut pas dire mise à l’écart ou négation de sa réalité. La maladie d’Alzheimer existe et confronte les personnes qui la subissent à des difficultés éprouvantes qu’il est important de reconnaître et d’identifier. Lui enlever son pouvoir, la mettre à distance, c’est la désigner comme l’ennemi commun contre lequel malade, famille et intervenant vont devoir faire front commun.

Lutter ensemble contre la maladie signifie :

• miser sur les forces et les compétences de chacun;
• ouvrir un espace où chacun peut à nouveau jouer son rôle et reprendre le contrôle de ce qui lui appartient;
• s’inscrire ensemble dans un processus créatif basé sur le partage, le respect et la confiance mutuels.