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Communiqué

Avec la collaboration d’Ivona Sosic

Inhalothérapeute, l’Association pulmonaire du Québec

À l’été 2014, l’Association pulmonaire du Québec a mis sur pied un tout premier groupe d’entraide pour les proches aidants. Il s’agissait alors d’une première au Québec dans le domaine des maladies respiratoires. Cette initiative, rendue possible par un soutien financier de l’organisme L’APPUI, a permis de combler un besoin réel dans la vie de nombreux montréalais ayant à répondre aux besoins d’un proche (aîné) atteint d’une maladie respiratoire. Malgré l’aspect fort handicapant de la maladie pulmonaire (essoufflement rapide, fatigue, infections pulmonaires plus sévères, etc.), il n’existait pas de groupe spécifiquement dédié aux aidants naturels des victimes de ces maladies.

« Nous avions déjà remarqué la présence de nombreux proches aidants lors de nos conférences éducatives destinées aux personnes atteintes de maladies respiratoires, et leurs questions démontraient des besoins spécifiques en tant que principaux pourvoyeurs de soins », explique Ivona Sosic, inhalothérapeute et responsable du groupe d’entraide pour proches aidants.

Se reconnaître comme aidant

Souvent, au début de la maladie, le proche aidant ne s’identifie pas comme tel. Il faut dire qu’une maladie respiratoire peut commencer lentement, avec des symptômes d’abord légers qui empirent avec le temps. Le proche aidant ne ressent pas nécessairement le fardeau de prendre soin d’une personne malade avant l’apparition de symptômes plus graves et affectant la qualité de vie de la personne et de son entourage. « Souvent, on pense aux cas extrêmes de personnes qui doivent dédier tout leur temps à une personne malade. Mais il n’est pas nécessaire de s’occuper d’une personne 24 heures sur 24 pour être considéré comme un proche aidant. En fait, plus l’aidant vient chercher de l’aide à un stade précoce de la maladie de l’être cher, plus il est susceptible de développer les outils pour être capable de faire face aux moments plus difficiles ou envahissants », poursuit Mme Sosic.

Se préparer pour le futur et partager son expérience

Lors des rencontres de ce groupe, les proches aidants ont la chance de rencontrer des personnes dans la même situation qu’eux et peuvent donc profiter de l’expérience des autres. Les principaux symptômes des maladies respiratoires chroniques se ressemblant, ces gens sont souvent confrontés aux mêmes problèmes. « Les participants se comprennent et sont heureux d’entendre les témoignages de personnes qui vivent des expériences similaires. Cela crée une très belle dynamique d’échange », affirme Mme Sosic.

Également, les participants ont accès à des conférences sur des enjeux psychosociaux qui les touchent ou finiront par les toucher, par exemple l’impact de la maladie sur la vie de couple, les aspects juridiques de la fonction de proche aidant, l’écoute active et, bien sûr, le deuil.

Les rencontres du groupe d’entraide pour proches aidants reprendront en août 2015 dans les bureaux de l’APQ . Pour de plus amples informations, contactez-nous au 1-888-POUMON9, poste 232.

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